RUN4RARE Indonesia Rare Disorders Kebersamaan Yang Menguatkan

10.58

Ratusan orang berkumpul di kawasan SCBD pada minggu pagi 30 April 2017 untuk memberi dukungan terhadap event #Run4Rare yang di gagas oleh IRD (Indonesia Rare Disorders).

Di pagi yang cerah itu, beberapa komunitas berkumpul,  mulai dari @IndoRunners komunitas fotografi dan tentunya @bloggercrony.

Empat perwakilan dari BloggerCrony hadir di acara ini, ada blogger enerjik kaka Denisse, blogger Kece mbak Zatta, blogger  tamvan mas bro Yogi dan saya tentunya.



Meeting point pagi itu ada di depan gedung equity tower, saya baru tahu ternyata di kawasan ini juga ditutup setiap hari minggu pagi untuk memberi kesempatan bagi yang ingin berolahraga.

Walau tidak full di tutup, setidaknya bjsa memberi suasana nyaman dan aman saat berolahraga.

Sekilas tentang Indonesia Rare Disorders, adalah komunitas bagi orang dengan kelainan langka atau juga orang tua yang anaknya butuh perhatian khusus.

Dikomunitas ini mereka bisa saling bertukar informasi, saling menguatkan dan menyatukan persepsi agar perhatian pemerintah lebih baik dan merubah pandangan di masyarakat.

Stigma yang timbul di masyarakat ketika melihat orang (anak) dengan kelainan langka langsung mempersepsikan kesalahannya terdahulu para orang tua dan pandangan negatif lainnya.

Rare Disorders adalah kelainan genetik langka. Disebut langka ketika ada 1 penderita diantara 2500 orang (1:2500)

Sebelum acara #Run4Rare dimulai,20 perwakilan pelari dari IndoRunners diberi kesempatan untuk lebih dekat dengan partner lari mereka.

Agar anak-anak dengan penyakit langka itu tidak kaget saat dibawa berlari bersama-sama. Yaa, orang tua tidak dijinkan untuk menemani anak-anaknya saat berlari.

20 anak dengan penyakit langka menunggu di 100meter menjelang finish, walau sebenarnya mereka tidak mengenal istilah titik finish. Karena bagi mereka ini adalah langkah awal untuk terus berkembang. Sementara itu 20 pelari sudah dilepas dari titik mulai.


Dan ternyata, anak-anak itu sangat menikmati. Banyak dari mereka yang tertawa lepas dan bahagia saat di dorong dalam stroller, di gendong dalam dekapan atau berlari beriringan dengan para pelari IndoRuners yang notabene adalah orang asing bagi mereka.

Mereka bahagia, karena mereka sadar tidak sendiri begitu juga dengan orangtua mereka yang hebat dan luar biasa.
Ketahuilah kalian tidak sendiri.


Khalid dan MAS


McCune-Albright Syndrome (MAS) merupakan kondisi genetis yang ditandai oleh kelainan pigmentasi kulit, penyakit tulang dan endokrin (hormon-sistem produksi). Penyakit tulang dapat menyebabkan kelemahan dan kelainan bentuk tulang pada kaki lengan dan tengkorak.

Namanya Ahmad Khalid Altair Alkautsar, umur 3 tahun. Dan tidak terasa 1 Tahun lalu awal kami bertemu di acara IRD. Saya masih ingat karena rumahnya tidak jauh dari tempat tinggal kami.

Dan kami bertemu kembali di acara #Run4Rare 2017.

Jagoan satu ini terlahir dengan MAS, dilihat dari fisiknya, Khalid mempunyai 6 jari di setiap tangan dan kakinya.

Senyumnya lepas saat diajak berfoto, bahkan saat diajak lari dalam stroller oleh om Oki dari IndoRunners, Khalid sangat menikmati.



Beruntung Khalid punya ayah, ibu dan kakak yang kuat dan sabar. Bahkan sang kakak sudah tahu jenis penyakit langka yang di derita khalid. Ya, kakanya yang mengejakan huruf demi huruf kepada saya, ketika kami bertemu di event #Run4Rare.

Semangat terus @IndonesiaRareDisorders terimakasih @IndoRunners dan terima kasih juga buat D'Cronys yang sudah support kegiatan #BloggerCare.

#BloggerCare adalah kegiatan di BloggerCrony yang bersifat sosial, blogger diajak untuk berkontribusi lewat tulisan dan media sosial tanpa pamrih untuk berbagi.

INDONESIA RARE DISORDERS
Website     : www.inarare.org
Instagram : @indonesiararedisorders

Credit all foto by @sattoraji




You Might Also Like

33 komentar

  1. Seru banget, belantara Jakarta jadi ramah lingkungan gini :)
    Dan foto2nya ciamik!

    BalasHapus
  2. Jadi diingatkan untuk bersyukur dengan fisik yang sehat/tanpa kelainan. Thanks 4 share nya mas

    BalasHapus
    Balasan
    1. bersyukur sepanjang waktu,...terima kasih sudah mampir.

      Hapus
  3. wuaa, seru deh lari bareng anak2.. seneng liat wajah2 bahagia mrk..

    BalasHapus
    Balasan
    1. Iya mbak,...mereka happy banget.

      Hapus
  4. Mas Satto, ayo kapan olah raga bareng-bareng yaaaa.

    BalasHapus
    Balasan
    1. Hayuuk lah, saya mah siap.kapan ajahh.

      Hapus
  5. Balasan
    1. Yang lebih keren itu yg ngomentarin fotonya...

      Terima kasih

      Hapus
  6. Udah lama ga olah raga lari hehe,,unget banget tahun lalu pertama kali ikut acara blogger crony yaitu blogger care ulang tahun Raredisorders dan pertama kalinya ketemu sama Dayu :'(

    BalasHapus
    Balasan
    1. Iyaaa setahun lalu, dibawah hujan tipis di minggu pagi

      Hapus
  7. sehat terus buat para dedek, dan untuk orang tua tetap sabar menyayangi anaknya

    BalasHapus
    Balasan
    1. Amiiinnn, saya selalu terharu lihat perjuangan para orang tua hebat ini.

      Hapus
  8. Adek2 aja olahraga, gw kapan yak bisa ngurusin badan? Hahahahha #keepsetrong!

    BalasHapus
    Balasan
    1. Jangan kurus2 nanti kelihatan gak keurus. Masa kerja di media tambah kurus..? Apa kata dunia

      Hapus
  9. Kereen ide dan eksekusi idenya.. perlu kita menjadikan mereka hepi hepi dan bahagia, merasa banyak teman, banyak ayah ibu om tante yang care.. semangaaat!!!

    BalasHapus
    Balasan
    1. Yoooyyooiiii, seru lihat mereka tertawa. Walau ada yg panik juga sih

      Hapus
  10. Wah bagus ya kerja bareng dan saling mendukung antar komunitas ya :)

    Btw, aku ya pengen ah sekali2 CFD-an ... Blm pernah nih haha! :D

    BalasHapus
    Balasan
    1. Iya mas timo, harus saling dukung. Masak sih belum pernah CFD? Pasti dugem terus jadi bangunnya kesiangan ya..?

      Hapus
  11. Semoga mereka kuat, tabah, dan bahagia dalam menjalani hidup

    BalasHapus
  12. Suka banget deh dengan acara seperti ini

    BalasHapus
    Balasan
    1. Kapan2 hadir ya kalau kami bikin lagi..

      Hapus
  13. waaah bermanfaat banget ini. Thanks buat artikelnya yak.

    BalasHapus
  14. Run for rare positif banget. Nggak cuma buat anak dengan kelainan langka, orang tua, para perlari, dan orang yang kebetulan melihatnya di CFD. Saya ikutan ah kalau ada lagi.

    BalasHapus
    Balasan
    1. Yuuukksss...biar kita makin sehat dan bersosial

      Hapus
  15. Ngeliat mereka semangat, jadi ikutan semangat ya. Thanks for sharing, mas :D

    BalasHapus

Yesss, Terima kasih sudah membaca dan sampai dihalaman komentar
silahkan komentar atau kritik dengan bahasa yang positif.
Jangan tinggalkan link hidup, saya akan berusaha untuk mengunjungi blog teman-teman semua.

Entri yang Diunggulkan

Prajawangsa City Cijantung, Super Block Di Timur Jakarta